U okviru projekta Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog
života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti, koji finansira Evropska Unija u
vremenskom periodu od 2021. do 2023. godine a implementira Asocijacija XY,
organizovan je uvodni sastanak na kojem su učešće uzeli/e relevantni/e
predstavnice/i entitetskih ministarstava zdravstva, korisničkih udruženja koja
okupljaju oboljele od rijetkih bolesti, zdravstvenih institucija i
farmaceutskih kompanija.
Projekt je usmjeren na uspostavljanje strateškog okvira za unapređenje zdravstvene zaštite ljudi koji boluju od rijetkih bolesti, te razvijanje i uvećanje kapaciteta mreža organizacija civilnog društva za partnerski dijalog sa organima vlasti, kreiranje i implementaciju politika i programa u oblasti zdravstvene zaštite. Na sastanku su prezentovane projektne aktivnosti i partneri Asocijacije XY angažovani na njegovoj implementaciji. Kako je navela direktorica Asocijacije XY Emina Osmanagić prioritet će biti kreiranje i unapređenje entitetskih strateških dokumenata za rijetke bolesti, koje su se već iz ranijeg iskustva pokazale kao temelj za promjene i unapređenje života oboljelih od rijetkih bolesti.
Prema riječima predsjednice Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljane Kotur krajnja korist, koju oboljeli od rijetkih bolesti mogu imati tokom implementacije i po okončanju Projekta je velika, jer se vidljivošću projekta kroz javne kampanje direktno utiče da podizanje svijesti kod opšte javnosti,što svakako utiče na bolje razumijevanje i drugačiji tretman šire javnosti prema oboljelim.
„Isto tako oboljeli, kroz vidljivost projekta, prije
dolaze do informacija, koje još uvijek nisu mnogima dostupne, a na ovaj način
biće više centralizovane, lakše dostupne na jednom mjestu kroz info centar koji
će biti kreiran," kazala je Kotur i dodala da Projekat omogućava osnaživanje
saveza za rijetke bolesti, odnosno udruženja i pojedinaca oboljelih od rijetkih
bolesti u smislu jačanja kapaciteta i podrške u komunikaciji sa institucijama, što
je svakako osnova svih budućih promjena, jer bez zagovaranja ne možemo
očekivati određene promjene za oboljele.
„Savez za rijetke bolesti RS je
formiran 2005. godine i na teži način smo naučili kako uspostaviti jednu
funkcionalnu organizaciju, koja je zaista jedna polazna osnova i baza za
informisanje oboljelih i
zagovaranje njihovih prava. Kad kažem na teži način, mislim na sve one
operativne probleme koje smo kao organizacija imali da bismo došli do faze
funkcionalnosti. To podrazumijeva olakšanje postupaka pri donošenju odluka u
savezu u kojem imate nekoliko udruženja i mnoštvo pojedinaca, usklađivanje jednake
zastupljenosti onih koji su predstavnici učestalije rijetke bolesti sa onim
kojisu jedini oboljeli od svoje bolesti u cijeloj državi, omogućavanje
brzog donošenja odluka radi brze reakcije, i brojne tehničke stvari. Osim svega
pobrojanog treba imati na umu da raspolažemo podacima sa dokumentacijom
oboljelog, te da evidentiranje i obrada takvih podataka podliježe Zakonu o
zaštiti ličnih podataka kao posebnoj kategoriji informacija. Sve to smo
naknadno rješavali određenim Pravilnicima i usklađivanjem našeg rada zakonskim
rješenjima, uvažavajući praktične mogućnosti i činjenicu da Saveze i udruženja
obično i vode oboljeli i njihove porodice koje imaju zahtjevan život zbog same
bolesti, te da nije jednostavno sve uskladiti sa funkcionisanjem organizacije. Vjerujemo
da će sva ta naša iskustva u smislu pripreme dokumentacije, osmišljanja
najlakšeg načina funkcionisanja olakšati i značajno pomoći uspostavljanju
Saveza za Federaciju BiH," zaključila je Biljana Kotur.
Projekat finansira Evropska Unija
