Konferencija o rijetkim bolestima u BiH predstavlja finalnu
aktivnost dvogodišnjeg projekta (2013.-2014.), te će okupiti osobe oboljele od
rijetkih bolesti, predstavnike korisničkih udruženja, relevantne vladine
institucije, organizacije civilnog društva, zdravstvene radnike koji se kroz
svoj rad susreću s pacijentima koji imaju dijagnosticiranu neku od rijetkih
bolesti.
Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6.000 i 7.000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. Imajući u vidu evidentan nedostatak politika i strategija koje bi unaprijedile sada izuzetno težak položaj osoba koje boluju od rijetkih bolesti u BiH, Asocijaciju XY je u januaru 2013. godine započela sa realizacijom projekta.
„U periodu realizacije projekta koji je trajao 2 godine, Asocijacija XY jeuspostavila strateški okvir za unapređenje zdravstvene zaštite ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH. Asocijacija je, također, radila na uvećavanju kapaciteta organizacija civilnog društva za partnerski dijalog sa organima vlasti za kreiranje i provedbu politika i programa iz oblasti zdravstvene zaštite ljudi koji boluju od rijetkih bolesti", kazala je na otvaranju konferencije o rijetkim bolestimaPrim. mr ph. Emina Osmanagić, direktorica Asocijacije XY.
U provedbu projekta „Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH" uključeno je Federalno minstarstvo zdravlja i Ministarstvo zdravlja Republike Srpske kao jedan od partnera, sa kojima je ostvarena kontinuirana saradnja pri izradi strateškog dokumenta o rijetkim bolestima na entitetskim razinama, a saglasno ustavnoj podjeli nadležnosti u oblasti zdravstva BiH.
„Federalno ministarstvo zdravlja je izradilo prijedlog strateškog dokumenta o rijetkim bolestima. Prijedlog strategije je usvojila Vlada Federacije BiH, nakon prethodno obavljene rasprave, te dobivenog pozitivnog mišljenja kantona koji su podržali donošenje iste, kao i udruženja pacijenata koji boluju od rijetkih bolesti. Također, treba napomenuti da je paralelno tekao proces izrade strateškog dokumenta i na nivou Republike Srpske. Strategija rijetkih bolesti Fedreracije BiH prvi je strateški okvir u ovoj oblasti i prilika za harmonizaciju napora svih involviranih partnera da se postigne zdravstvena zaštita koja je sveobuhvatna, pristupačna, blagovremena i fokusirana na pacijenta", riječi su dr. Marine Bere, pomoćnice ministra pri Federalnom ministarstvu zdravstva.
Prilikom otvaranja Konferencije o rijetkim bolestima, g. Borislav Đurić, predsjednik Omladinske organizacije "Centar" Mrkonjić Grad naglasioje: „Oboljeli od rijetkih bolesti su ugrožena manjina u odnosu na zdravstvene sisteme u BiH, koji su neusklađeni. Često ostaju bez prave dijagnoze, ali i razloga za nadu. S medicinske strane, rijetke bolesti su najčešće hronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Upravo zbog svoje rijetkosti, često se događa da se rijetke bolesti kasno otkriju".
Konferencija o rijetkim bolestima trajat će 2 dana, 10. i 11.12.2014., a na istoj će biti predstavljeni rezultati realizovanog projekta, te će se odrediti smjernice za nastavak aktivnosti po pitanju rijetkih bolesti, o čemu će moći diskutovati svi učesnici konferencije.
Partneri Asocijacije XY pri implementaciji projekta su: Omladinska organizacija „Centar" Mrkonjić Grad, Helsinški komitet za ljudska prava Republike Srpske, Udruženje predstavnika stranih proizvođača lijekova u BiH i Koalicija udruga u zdravstvu Zagreb.
