Rijetke bolesti su teške i progresivne bolesti kojima je zajednička jedino rijetkost

Korisnička udruženja koja okupljaju oboljele od rijetkih bolesti u Federaciji Bosne i Hercegovine održali su sastanak u Sarajevu s ciljem osnivanja Saveza za rijetke bolesti FBiH u okviru projekta „Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti" koji finansira Evropska unija. Takav savez postoji na teritoriji Republike Srpske, gdje oboljeli od rijetkih bolesti imaju neki vid pomoći i organizovanosti. Cilj sastanka koji je održan protekle sedmice bio je osnivanje ovog saveza sa ciljem unapređenja kvaliteta života osoba s rijetkim bolestima i njihovih porodica.

Direktorica Instituta za populaciju i razvoj Emina Osmanagić kazala je u svome obraćanju kako je događaj jako važan za udruženja koja su se okupila s ciljem da formiraju svoj Savez za rijetke bolesti FBiH, jer će moći, kako je navela, da odgovore na mnoga pitanja koja se tiču osoba sa rijetkim bolestima a to je loš kvalitet života, prilično slaba zdravstvena zaštita i loše pravo na liječenje.

"S tim u vezi je jako bitno imati jedan takav savez u FBiH koji se osniva u okviru projekta jačanje organizacija civilnog društva kojeg finansira Evropska unija a sprovodi Institut za populaciju i razvoj, zajedno sa Savezom za rijetke bolesti RS. Savez u RS želi da pomogne i da pruži dobru praksu iz ovog entiteta i u FBiH", kazala je Osmanagić.

Predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur istakla je kako su iz ovoga saveza došli kao partneri na projektu EU u jačanju organizacija civilnog društva sa ciljem osnivanja Saveza FBiH za rijetke bolesti.

"Rijetke bolesti su teške i progresivne bolesti kojima je zajednička jedino rijetkost i to otežava tu borbu za bolje sutra oboljelih. Mi imamo 280 članova od čega je preko 130 različitih dijagnoza. Pokazalo se da je bez organizacija civilnog društva teško ići korak naprijed i istaći sve probleme koje oboljeli imaju. Prije šest godina u RS smo uspjeli dobiti neka prava za oboljele i nadamo se da će se se i ovdje na ovaj način povezati organizacije, da u konačnici uspijemo dobiti borbu za bolje sutra oboljelih", kazala je predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS.

Prisutnima prilikom osnivanja Saveza za rijetke bolesti Federacije BiH se obratila i predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu BiH Elvira Muhić koja je kazala kako u tome udruženju ima 26 djece i dvoje odraslih iz četiri različita kantona.

"Naš osnovni problem je ogromna administrativna i politička različitost na kantonalnom nivou gdje dolazi do takvih poteškoća da naprimjer djeca u Kantonu Sarajevo imaju sav pristup liječenju, dok djeca u Unsko-sanskom ili Srednjobosanskom nažalost nemaju pristup ni osnovnoj terapiji. Drugi problem predstavlja činjenicu da su djeca diskriminirana na osnovu punoljetstva. Imamo primjer da su punoljetna djeca ostala uskraćena za svu terapiju", izjavila je Muhić.

Dodala je i da se u ovome udruženju nadaju da će ovim savezom pomoći i roditeljima i djeci na nivou cijele Federacije da se riješe ovi problemi.

Galerija fotografija

AKTUELNO
XY ANKETA
Da li ste ikada posjetili psihologa/psihoterapeuta?
Da, više puta.
Da, samo jednom.
Ne, nikada.

1265
Besplatna SOS linija za žrtve
nasilja u porodici za FBiH
1264
Besplatna SOS linija za žrtve
nasilja u porodici za RS