Rijetke bolesti bez prepreka

Asocijacija XY  u saradnji sa korisničkim udruženjima osoba koje boluju od rijetkih bolesti u BiH ove godine po prvi puta obilježava Dan rijetkih bolesti 28.02.2013. u Sarajevu sa početkom u 11:00.


Na ovaj dan volonteri i uposlenici Asocijacije kao i članovi udruženja osoba koje boluju od rijetkih bolesti sa globalnom parolom Rijetke bolesti bez prepreka će šetnjom solidarnosti od Katedrale Srca Isusova do Trga djece Sarajeva pokušati skrenuti pažnju na ovu posve zanemarenu kategoriju bh građana, pružiti informaciju više o njihovom položaju u bh društvu kao i na probleme sa kojima se oni svakodnevno susreću te istaknuti pionirske korake na unaprijeđenju njihovog statusa.


Obilježavanje Dana rijetkih bolesti 2008. pokrenulo je Evropsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS) kada su udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u brojnim zemljama Evrope sudjelovali u masovnoj  kampanji podizanja svijesti stanovnika Evrope o prisutnosti i položaju osoba koje boluju od rijetkih bolesti. Uspjeh postignut tog dana potakao je na redovno organiziranje obilježavanja Dana rijetkih bolesti svakog zadnjeg dana u mjesec u februaru. Upravo ovaj politički momenat je potakao na aktivnije zagovaranje za prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti i doprinio unaprijeđenju i usvajanju nacionalnih strategija i politika o rijetkim bolestima u brojnim zemljama Evrope. Kampanja je započela kao evropski projekat kojem su se 2009. pridružile Sjedinjene Američke države, a da bi  2012. broj država koje su se priključile istoj iznosio 63.


Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Evropi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.

U BiH je evidentan nedostatak politika i strategija koje bi unaprijedile sada izuzetno težak položaj osoba koje boluju od rijetkih bolesti te je obilježavanje ovog dana od velikog značaja za Asocijaciju XY koja je sa početkom ove godine krenula u realizaciju projekta  „Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti" podržanog od strane Evropske unije u okviru Instrumenta pred-pristupne pomoći  2012. Pored Asocijacije XY Dan rijetkih bolesti u Bijeljini obilježit će i partnerska organizacija Helsinški komitet za Republiku Srpsku.

AKTUELNO
XY ANKETA
Da li ste ikada posjetili psihologa/psihoterapeuta?
Da, više puta.
Da, samo jednom.
Ne, nikada.

1265
Besplatna SOS linija za žrtve
nasilja u porodici za FBiH
1264
Besplatna SOS linija za žrtve
nasilja u porodici za RS