Poziv za medije Akcija obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih oboljenja

Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji se svake godine obilježava zadnjeg dana mjeseca februara, Asocijacija XY će organizovati uličnu akciju u utorak 28. februara na Trgu djece Sarajeva, kako bi se skrenula pažnja javnosti na potrebe oboljelih sugrađana. Početak akcije je u 11:00 časova.

Asocijacija XY se ove godine pridružila regionalnoj kampanji obilježavanja koju su inicirali Hrvatski savez za rijetke bolesti i Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije. Kampanja se oslanja na prošlogodišnju „Zagrli za Guinness, zagrli za rijetke". Kampanja je počela 20. februara publikovanjem fotografija sa porukama dobre nade putem društvenih mreža, a biće završena na Međunarodni dan rijetkih bolesti kada će se poruke lijepiti na Drvo dobre nade koje će biti instalirano na Trgu djece Sarajeva.

Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti pokrenulo je 2008. godine Evropsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS), kada su udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u brojnim zemljama Evrope sudjelovali u masovnoj kampanji. Efekat koji je postignut tog dana, potakao je na redovno organiziranje obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti svakog zadnjeg dana u mjesecu februaru. Upravo ovaj politički momenat je bio okidač na aktivnije zagovaranje za prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti i doprinio unapređenju i usvajanju nacionalnih strategija i politika o rijetkim bolestima u brojnim zemljama Evrope, uključujući i BiH. Kampanja je započela kao evropski projekat kojem su se 2009. pridružile Sjedinjene Američke Države, a da bi 2012. broj država koje su se priključile iznosio 63.


Rijetka oboljenja su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.

Pozivamo sve građane i medije da daju podršku našim oboljelim sugrađanima i da nam se pridruže u obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti.

Lijep pozdrav

Asocijacija XY

Dodatne informacije:

Službenica za odnose sa javnošću i komunikacije Dajana Pašić

e-mail:dpasic@asocijacijaxy.org

tel: 033 260 761

 

 

AKTUELNO
XY ANKETA
Da li ste ikada posjetili psihologa/psihoterapeuta?
Da, više puta.
Da, samo jednom.
Ne, nikada.

1265
Besplatna SOS linija za žrtve
nasilja u porodici za FBiH
1264
Besplatna SOS linija za žrtve
nasilja u porodici za RS