Obilježen Dan rijetkih bolesti

Dana 28. februara Asocijacija XY zajedno sa organizacijama iz 84 druge zemlje širom svijeta danas je obilježila Dan rijetkih bolesti. Uposlenici i volonteri Asocijacije zajedno sa aktivistima YSAFE BiH mreže danas su  predstavnicima Udruženja Dajte nam šansu te njegovim korisnicima, djeci oboljeloj od rijetkih bolesti i djeci sa intelektualnim poteškoćama uručili igračke i školski pribor.

Ines Kavalec, direktorica Udruženja Dajte nam šansu kazala je kako će donirane igračke i školski pribor izmamiti osmijehe na lica djece koja su korisnici Udruženja. „Sretna sam da se naše partnerstvo ne svodi samo na potpisivanjememoranduma i realizaciju različitih aktivnosti. Nekad je dovoljno biti human a ova gesta pokazuje da humanost još uvijek postoji. Hvala vam!" izjavila je Kavalec uručujući predstavnicima Asocijacije zahvalnicu  za nesebičnu podršku aktivnostima Udruženja. Eldin Jakubović, učenik Srednje zubotehničke škole iz Sarajeva u cjelosti je učestvovao u ovoj aktivnosti. „Na početku cijela ideja se vezivala za projekat  Građanin iz predmeta Demokratija na temu Reproduktivno zdravlje mladih ali vrlo brzo je prerasla u mnogo više od toga. Stoga sam se uključio ne samo u planiranje nego u prikupljanje, animiranje drugih i na kraju uručivanje svih ovih poklona korisnicima ovog Udruženja, a danas sam posebno sretan”. "Veliku zahvalnost u realizaciji ove akcije dugujemo i dvjema osnovnim školama iz Visokog, OŠ Kulin Ban i Safvet Beg Bašagić i partnerskoj organizaciji Damar omladine.

Ovogodišnji slogan obilježavanja Dana rijetkih bolesti stavlja akcenat na brigu. Briga o ljudima koji žive sa rijetkim bolestima ima više aspekata. Udružimo snage za bolju brigu, slogan za 2014. naglašava kako svi ti različiti aspekti brige predstavljaju univerzalnu potrebu pacijenata i njihovih porodica širom svijeta. Zagovaranje za unaprjeđenje kvalitete života osoba koje žive sa rijetkim oboljenjima kao i njihovih porodica, kako na lokalnom tako i na nacionalnom nivou  je nužno.

Obilježavanje Dana rijetkih bolesti 2008. pokrenulo je Evropsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS) kada su udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u brojnim zemljama Evrope sudjelovali u masovnoj  kampanji podizanja svijesti stanovnika Evrope o prisutnosti i položaju osoba koje boluju od rijetkih bolesti. Uspjeh postignut tog dana potakao je na redovno organiziranje obilježavanja Dana rijetkih bolesti svakog zadnjeg dana u mjesec u februaru. Upravo ovaj politički momenat je potakao na aktivnije zagovaranje za prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti i doprinio unaprijeđenju i usvajanju nacionalnih strategija i politika o rijetkim bolestima u brojnim zemljama Evrope. Kampanja je započela kao evropski projekat kojem su se 2009. pridružile Sjedinjene Američke države, a da bi  2014. broj država koje su se priključile istoj iznosio 84 .

Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Evropi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.


AKTUELNO
XY ANKETA
Da li ste ikada posjetili psihologa/psihoterapeuta?
Da, više puta.
Da, samo jednom.
Ne, nikada.

1265
Besplatna SOS linija za žrtve
nasilja u porodici za FBiH
1264
Besplatna SOS linija za žrtve
nasilja u porodici za RS