Drugi regionalni sastanak bolesnika sa Gaucherovom bolesti i Prvi regionalni sastanak bolesnika sa lizosomskim bolestima nakupljanja

Asocijacija XY, Udruženje oboljelih od rijetkih bolesti, Društvo bolesnika s Gaucherovom bolesti Slovenije, Udruženje organizacija za pomoć u lečenju od Gošeove bolesti u Srbiji, Društvo građana za rijetke bolesti iz Makedonije „Život sa izazovima i European Gaucher Alliance organizuju Prvi regionalni sastanak bolesnika sa lizosomskim bolestima nakupljanja i Drugi regionalni sastanak bolesnika sa Gaucherovom bolesti koji će se održati u od 5.- 7. aprila 2013. u hotelu Europa u Sarajevu. Početak sastanka je zaakazan za 09:00. Sastanak je namjenjen pacijentima sa prostora cijele regije i članovima njihovih obitelji, liječnicima i medicinskim sestrama, kao i svima koji na bilo koji način dolaze u kontakt sa ovim bolestima.

Iznimno mali broj ovih bolesnika u Bosni i Hercegovini  je stvarno dijagnosticiran, a još manji broj ih se liječi, i to najčešće putem donacijskih programa. Oboljeli od tih bolesti nerijetko su ''siročad'' zdravstvenog sustava jer se dijagnoza postavlja kasno, a nerijetko nisu dobro obaviješeteni o mogućnostima liječenja i rehabilitacije koje im se pružaju. U Sloveniji, Hrvatskoj, Srbiji, Crnoj Gori i Makedoniji su osigurana sredstva za liječenje spomenutih bolesti, što je donijelo iznimnu dobrobit za pacijente, pa su bolesnici iz tih zemalja motivirani da pomognu i bolesnicima u Bosni i Hercegovini svojim iskustvima. Stoga je važnost ovakvog sastanka iznimno velika kako bi osobe koje boluju od ovih rijetkih bolesti dobile informaciju i pomoć iz prve ruke, a sama ideja za njegovo održavanje je nastala na Prvom  regionalnom sastanku bolesnika sa Gaucherovom bolesti koje se održao u Čatežu, u Sloveniji 5.11.2011.

Lizosomske bolesti nakupljanja su nasljedne metaboličke bolesti i do danas ih je poznato više od 50. Iako pojedinačno rijetke (pogađaju jednu osobu na 40,000 stanovnika ili čak i manje), procjenjuje se da kao grupa zahvaćaju 1: 5000 pojedinaca, tvoreći skupinu bolesti koja zaslužuje posebnu pažnju. Inače ove bolesti spadaju u skupinu rijetkih bolesti (zovu ih još i orphan diseases ili bolesti siročad – to su one bolesti koje se javljaju  kod manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika).

Upravo zbog specifičnosti rijetkih bolesti i njihovog liječenja (Vijeće Europske Unije je u „Official Journal of the European Union") dana 8.lipnja 2009.godine dalo jasne preporuke kojima se pozivaju sve države članice Europske Unije da najkasnije do kraja 2013.godine moraju implementirati Nacionalne planove za liječenje rijetkih bolesti te se daje poseban značaj rijetkim bolestima.

Logističku i finansijsku podršku  sastanku pružili su Genzyme a Sanofi company i Asocijacija XY.


AKTUELNO
XY ANKETA
Da li ste ikada posjetili psihologa/psihoterapeuta?
Da, više puta.
Da, samo jednom.
Ne, nikada.

1265
Besplatna SOS linija za žrtve
nasilja u porodici za FBiH
1264
Besplatna SOS linija za žrtve
nasilja u porodici za RS