Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini

Naziv projekta: Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini
Donator: Evropska unija
Trajanje: decembar 2012.- decembar 2014.

Kratak opis projekta:
Asocijacija XY je u decembru 2012. godine započela provedbu projekta „Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini". Projekt finansira Europska unija, u okviru Instrumenta pred-pristupne pomoći  2012. Partneri na ovom projektu su: Omladinska organizacija „Centar"  Mrkonjić Grad, Helsinški odbor za ljudska prava  u Republici Srpskoj, Asocijacija predstavnika stranih proizvođača lijekova u BiH i Koalicija udruga u zdravstvu Zagreb.

Opći cilj projekta:
Jačanje mreže organizacija civilnog društva radi obezbjeđenja kvalitetne zdravstvene zaštite ljudi koji boluju od rijetkih bolesti, putem saradnje, razmjene ekspertize i znanja, i kroz dijalog sa organima vlasti.

Specifični ciljevi projekta:
1.   Uspostaviti strateški okvir za unapređenje zdravstvene zaštite ljudi koji boluju od rijetkih bolesti

2.   Razviti i uvećati kapacitete organizacija civilnog društva za partnerski dijalog sa organima vlasti, kreiranje i implementaciju politika i programa  u oblasti zdravstvene zaštite

Krajnji korisnici:
Ljudi koji boluju od rijetkih bolesti i članovi njihovih porodica u Bosni i Hercegovini

Vrijednost projekta:
180.419,33 EUR

O projektu
Aktivnosti koje će se provesti u okviru ovog projekta ojačat će kapacitete i vještine umrežavanja, saradnju, razmjenu znanja i iskustava među članicama Koalicije organizacija u zdravstvu u Bosni i Hercegovini. Time će se stvoriti potrebni preduslovi za predstavnike socijalno isključenih grupa da postanu jači partner u dijalogu sa organima vlasti i dio procesa donošenja odluka u zemlji. U procesu izgradnje kapaciteta članice Koalicije organizacija u zdravstvu BiH imaće nacionalnu i regionalnu podršku. Drugi važan aspekt ovog projekta jeste razvoj strateških pravaca za partnerski odnos organa vlasti i članica Koalicije organizacija u zdravstvu u BiH, a u svrhu unapređenja položaja osoba koje boluju od rijetkih bolesti. Projekat će adresirati neke od glavnih problema i izazova sa kojima se ljudi koji boluju od rijetkih bolesti suočavaju u našem društvu, a to su:

- nedostatak politika i strategija o rijetkim bolestima;
- nedostatak podataka i registar ljudi koji boluju od rijetkih bolesti;
- nepostojanje liste rijetkih bolesti;
- stigma i diskriminacija;
- nedostatak  sveobuhvatne zdravstvene njege;
- nedostatak kapaciteta organizacija civilnog društva koji se bave ovim pitanjima.

Glavne aktivnosti projekta kojim će se unaprijediti navedeni nedostaci su:

1.   Izrade studije o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini
Studija o rijetkim bolestima će dati uvid u trenutnu situaciju i potrebe ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH, i biće provedena među ljudima koji boluju od rijetkih bolesti, njihovim porodicama i korisničkim udruženjima. Rezultati i preporuke studije će predstavljati osnovni dokument kojeg će činiti podaci i informacije potrebne za izradu entitetskih strategija o rijetkim bolestima.

2.   Kreiranje entitetskih strategija o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini
Strategije će biti kreirane na nivou oba entiteta, u Federaciji BiH i Republici Srpskoj. U skladu s tim, formiraće se dvije radne grupe, koje će imati članove različitih profila iz javnog i privatnog zdravstvenog sektora. U procesu izrade strategija svoj doprinos će dati i partneri na projektu. Ciljevi entitetskih strategija su pružanje podrške i usluga koje zadovoljavaju potrebe ljudi koji boluju od rijetkih bolesti, obezbjeđivanje tehničkih informacija i pomoći vladinim tijelima, institucijama, javnim i privatnim subjektima, profesionalcima i drugim ljudima zainteresiranim za integralnu zdravstvenu i socijalnu zaštitu. Konačni dokumenti entitetskih strategija će biti podijeljeni svim relevantnim zainteresiranim stranama.
3.   Izgradnja kapaciteta članica Koalicije organizacija u zdravstvu

Cilj izgradnje kapaciteta je finansijska i institucionalna održivost članica Koalicije organizacija u zdravstvu. Projektom su planirana 4 treninga i to:

- izgradnja mreža/koalicija
- strateško planiranje
- stigma i diskriminacija
- upravljanje projektnim ciklusom

4.   Razmjena iskustva i ekspertize sa Koalicijom udruga u zdravstvu Zagreb
Hrvatska i Bosna i Hercegovina dijele neke zajedničke izazove iz oblasti upravljanja zdravstvenim sistemom po pitanju rijetkih bolesti.  Shodno tome, predstavnici Koalicije udruga u zdravstvu iz Hrvatske će na osnovu svog dugogodišnjeg iskustva u oblasti rijetkih bolesti pružiti podršku i ekspertizu Koaliciji organizacija u zdravstvu  BiH.

5.   Nacionalna  kampanja o podizanju svijesti „Zdravlje je osnovno ljudsko pravo, bilo da je bolest rijetka ili ne"
Ovom kampanjom želimo povećati svijest građana Bosne i Hercegovine  o teškoj zdravstvenoj i socijalnoj situaciji osoba koje boluju od rijetkih bolesti i smanjiti stigmu i diskriminaciju sa kojima se te osobe suočavaju u našem društvu.

6.   Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima
Nacionalna konferencija će okupiti sve partnere na projektu, zainteresirane strane u zemlji, Koaliciju udruga u zdravstvu Zagreb, Koaliciju organizacija u zdravstvu BiH, bosanskohercegovačke organizacije civilnog društva i druge subjekte koji su zainteresovani da upoznaju i diskutiraju o rezultatima projekta. Preporuke konferencije koristiti će se za nastavak projekta.
AKTUELNO
XY ANKETA
Da li ste ikada posjetili psihologa/psihoterapeuta?
Da, više puta.
Da, samo jednom.
Ne, nikada.

1265
Besplatna SOS linija za žrtve
nasilja u porodici za FBiH
1264
Besplatna SOS linija za žrtve
nasilja u porodici za RS