U okviru projekta „Doprinos OCD mreža poboljšanju
svakodnevnog života osoba oboljelih od rijetkih bolesti" koji
finansira Evropska Unija u vremenskom periodu od 2021. do 2023. godine a
implementira Asocijacija XY, protekle sedmice u Banja Luci održan je sastanak
Radne grupe za izradu drugog programa za rijetke bolesti u Republici Srpskoj.
Kako navodi dr. Milan Latinović iz
Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske, Vlada RS je
donijela program od 2015. do 2020. godine o rijetkim bolestima i u prethodnom
petogodišnjem periodu su realizovane značajne aktivnosti koje su usmjerene na
prepoznavanje problema koje imaju osobe sa rijetkim bolestima.
„Riječ je o bolestima koje se na neki način u vrlo malom procentu jave u stanovništvu, a zahtijevaju posebnu dijagnostiku i poseban tretman u liječenju. Često su te bolesti vezane za dijagnostičke procedure koje se ne mogu ostvariti u Republici Srpskoj, odnosno Bosni i Hercegovini nego se mora tražiti podrška i u inostranstvu. Također, ove bolesti često zahtijevaju u terapijskom smislu upotrebu lijekova koji nisu registrovani, zato što su u pitanju rijetki lijekovi," objašnjava dr. Latinović.
„Lijekovi su često skupii na neki način je bila velika potreba da organizaciju uspostavljanja Saveza za rijetke bolesti u RS vode sami korisnici, odnosno roditelji oboljele djece koji se daleko bolje i kvalitetnije organizuju. I mislim da je naš Savez koji je uspostavljen na nivou RS pokazao svoju opravdanost i značajne stvari unaprijedio. Da bismo taj proces nastavili u narednom periodu imenovana je radna grupa koja će izraditi program koji će se nastaviti u narednom petogodišnjem periodu za rijetke bolesti," kaže Latinović.
„Jedna dobra okolnost je što će u cijelom tom procesu realizacije programa biti i podrša Evropske Unije, koju ćemo ostvariti preko Asocijacije XY kao implementatora tog trogodišnjeg programa. Govorimo o dobroj prilici da unaprijedimo i zakonsku regulativu kada su u pitanju rijetke bolesti, da podignemo vidljivost ovog problema na jedan viši nivo kroz razne medijske kampanje i sadržaje koji će na neki način senzibilisati cijelo društvo, a ne samo zdravstveni i socijalni sistem. Oni jesu ključni nosioci ovih aktivnosti ali potrebno je da senzibiliziramo i cijelo društvo da podrži osobe sa rijetkim bolestima. Kroz akcioni plan koji će biti urađen uz ovaj program za rijetke bolesti mi ćemo jasno definisati mjere i aktivnosti koje ćemo u narednom petogodišnjem periodu provoditi. Naš krajnji cilj jeste da osobe koje boluju od rijetkih bolesti budu uvaženi članovi našeg društva i da im život bude olakšan, kako njima lično tako i njihovim porodicama," zaključio je Latinović.
Prema riječima koordinatorice za rijetke bolesti u Republici Srpskoj mr. sc. dr Nine Marić, rijetkim bolestima se u Evropskoj uniji smatraju životno ugrožavajuće ili hronične bolesti koje imaju nisku prevalencu.
„Upravo zbog te niske prevalence, oboljeli od rijetkih
bolesti su tradicionalno marginalizovani zbog ograničenih zdravstvenih
istraživanja o bolestima od kojih pate, manjka medicinske ekpertize, male
osviještenosti javnosti i malog broja lijekova koji su im dostupni. Iako su
međusobno veoma različite, zbog svojih zajedničkih obilježja, rijetkim
bolestima se s javnozdravtvenog aspekta pristupa globalno, na način da su
obuhvaćene zajedničkom politikom.Posljednjih decenija, Evropska unija preduzima i sprovodi značajne
aktivnosti na kreiranju uniformnog i održivog okvira i smjernica za pristup
rijetkim bolestima. Vijeće Evrope preporučuje zemljama članicama osmišljavanje
planova i strategija za rijetke bolesti i istraživanje mjera koje se mogu
ugraditi u druge planove koji se odnose prvenstveno na zdravstvenu i socijalnu
zaštitu ali i društvo u cjelini," pojašnjava Marić.
„Prioritetni ciljevi ovog Programa obuhvataju razvijanje infrastrukture i mehanizama za unapređenje registrovanja lica koja boluju od rijetkih bolesti, unapređenje stručnih kapaciteta zdravstvenih radnika, dalje unapređenje dijagnostike i prevencije, poboljšanje dostupnosti i kvaliteta liječenja, informisanje opšte javnosti o rijetkim bolestima i dalje unapređivanje komunikacije i saradnje na regionalnom i međunarodnom nivou. Radna grupa, čiji je zadatak da napravi prijedlog ovog Programa, čine predstavnici institucija i pojedinci koji dobro poznaju probleme oboljelih od rijetkih bolesti, postojeću zakonsku regulativu i nacrt Novog zakona o zdravstvenoj zaštiti u Republici Srpskoj, te naše finansijske i kadrovske mogućnosti. Kao njen Predsjednik, mišljenja sam da je dinamika rada grupe za sada dobra, s obzirom da smo u relativno kratkom vremenu, na samo tri radna sastanka, izdvojili najznačajnije probleme i definisali aktivnosti, u svjetlu naših mogućnosti, a prema preporukama Vijeća Evrope i po uzoru na zemlje u okruženju," zaključila je Nina Marić.
Projekat finansira Evropska Unija
